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ステロイドの塗り薬をやめると子供が言い出す
二人目の子供は子供のころからアトピー性皮膚炎で、思春期の頃かなり悪化した。
その後も、皮膚科に通うも改善したかと思うとまた悪化を繰り返した。
その結果、本人がステロイドの塗り薬に不信感を抱き、悪化した時のかゆみで特に夏になると汗の刺激で不眠になった。
そこで、本人の意思で、2023年の4月からステロイドの塗り薬をやめてみた。
夏には汗の刺激が増しになり、秋から症状が再燃、現在も格闘中
本人の決意で医師の助言などなく中断した。まったくの自己責任での行動だった。
一旦かなり悪化したが一時期改善が見られた。
進退を繰り返したが、約一年を過ぎ、以前よりは改善したと感じている。
しかし、今後もアレルギーの体質はあるので再燃する可能性は確かにある。
今のところステロイドが効果ない状況だったものがステロイドなしで日常生活を過ごせている。
アトピー性皮膚炎が一番悪化した時期
今回は、アトピー性皮膚炎での経過を書き留めます。
かゆみと湿疹が出始めたのは幼稚園から。
特に膝の裏や肘の内側に出ることが多く、ステロイドの塗り薬で治る程度でした。
それから、中学高校と出たり治ったりの繰り返し、そのたびにステロイドを塗り、前胸部や背中までや太ももの裏などが酷い広範囲でした。
手の甲に手湿疹も始まり、大学になるとかなりのかゆみと赤みで本当に辛そうでした。
脱ステロイドを自己責任でやってみた。
本人曰く、
「死にたくなるほどのかゆみで、ステロイドを塗っても改善しない、医師を変えても変わらない良くならない」
といい。
脱ステロイドをやってみたいと言うようになりました。
脱ステロイド治療を調べると、なかなか治療している医師は少なく。
たいていの皮膚科では、ステロイドと保湿剤を処方、飲み薬は抗ヒスタミンなどでした。
いずれも近くのクリニックでは脱ステロイドは行っておらず。
結局、脱ステロイド治療の本を読んで。（近畿の皮膚科の佐藤医師）
動画で脱ステロイド治療を行った人の情報を参考に、本人が自主的にステロイド治療をやめてしまいました。
夏に一度海水浴が効果的かもの情報を本人が調べて、海水浴に行きました。
しかし、かなり海水が染みた様子でした。
そして、翌日から、肌の調子が以前より改善（余計な皮膚のもろもろが取れた）したようにみえました。
海水浴に付き添いましたが、同年代の若い女性はきれいな肌でビキニを着ており、キラキラしていました。
母から見てもうらやましいという妬みが少し沸き起こりました。
かたや 本人はすべて、全身着こんで帽子もかぶり。
海水浴というよりも、海につかりに来た年齢不詳の女性という感じです。
ステロイドをやめたことにより、一段と症状が出ていない顔までも真っ赤になり、酷いかゆみに襲われました。
かゆくて不眠で今まで「死にたいと思ったことがある」
と思ってても親に心配かけまいと我慢していた彼女がまたもや「死にたい」と 言いました。
親としては無力感を感じました。
気持ちすらも表現せず今まで我慢していたのかと思うと、心中穏やかではいられません。
両腕は大きな赤くて丸い斑点のような水玉模様のような湿疹が出ました。
また、発熱も微熱が1カ月続きました。
知人で脱ステロイドを自己責任でやった人の勧めで、ステロイドの代わりに代替民間療法をはじめてみました。
代替民間療法は、医師のサポートがないと人によってはかなりひどい状態になります。
心配な方は、脱ステロイド療法を行っている医療機関に受診した方が安心だと考えます。
アドバイスやフォローがもらえますので心強いと思います
私が娘に行った代替民間療法は、天然塩を水で薄めたものと抗酸化の水を作るフィルター付きの水をボトルにいれて
入浴後に塗るだけです。
これは 完全な対症療法でしかも気休めのように思いました
効果を感じた入浴剤、いったん小康状態
また、それとは別に
私が見た脱ステロイドを経験した人の動画でおすすめの酸化マグネシウムの入浴剤を知りました。
その入浴剤を試しに購入して通常の量より多めにして入浴しました。
その入浴剤のお陰か、２か月続けたら、少しずつですが改善して、４月末から８月まで経過するとかなり改善されました。
汗をかくと異常なかゆみがあったものが、かゆみが以前よりもましになり、汗が染みる感じやかゆみが軽減した様子でした。
これには 薄くなった上皮組織が多少改善したのではないかと 少し希望を持ちました
そして秋になり、酸化マグネシウムの入浴剤に毎日入らなくなると手湿疹の症状が出て（以前からある症状）
再び入浴剤のお世話になっています。以前のように、寝てるときにぼりぼりと書いている様子が見られます。
やはり脱ステロイドをしたとしても、症状は繰り返します。
入浴後に塩水のスプレーと酸化マグネシウムの入浴か酸化マグネシウムのスプレー（娘が判断して使っています）をしていました
秋から保湿剤を使用するようになりました。
前胸部と背中の肌は鮫肌のようにざらざらしてはいます。
しかし今までの赤みを考えるとかなり炎症はなくなっており、肘関節と膝関節と太もも後面も発赤と湿疹はかなりなくなり色素沈着もなくなっています。
手の湿疹も酸化マグネシウムで軽減しています。
今のところ本人的には、ステロイドを塗らなくなって良かったと思っています。
脱ステロイド療法をおこなっている医師の本の中に 娘が実践していない項目があります
その中には 「運動は必要不可欠」や「入浴は毎日入らない」などがかかれていました。
しかし 子供は同意せず 運動や入浴しないは、どう説得してもしませんでした。
完全に自分の自己責任で取り組んでいます。
食事の制限 糖質や小麦とインスタント食品の制限を行っていました。
症状が緩和され パスタなどを頻回に食べていました。
秋になってから再燃した。
それから3～4カ月が過ぎたころから またもや症状が悪化して 首～背中全体と胸部と両腕すべてに湿疹がでました。
ネットで脱ステロイドを検索してみると（娘は春から）を行うと、一時的に体の危機状態を感じて 副腎からステロイドが大量に放出されるという記事を見ました。
確かに辞めた後に一時的に改善（夏から秋）されたので その考察はありうるかもしれません。
それで今回は（真冬）かなりの乾燥を感じていました。
子供が自らネット検索して 入浴後にワセリンを塗りはじめラップを張って寝るようになりました。
（感染のない創傷には効果的かもしれませんが果たして皮膚炎にはどうかなと疑問をもちました。）
ワセリンを大量に塗り、２週間で５００グラム、洗濯物が油まみれで重くなり、選択に苦慮しました。
私自身 ラップ療法の本を 皮膚の療養に提唱している本を読んだことがあります。
よく 絆創膏で市販されてきたの傷パッド的な療法のように感じました。
褥瘡の治療でもパッドで密閉する治療を日常していました。
しかしそれは感染の恐れがない時のみ使用できるものです
確かに感染のない傷には密閉することは傷には改善を促すことはあると思います。
実際の結果は 背中に関してはかなり改善してかゆみもなくなったようです。
しかし両方の腕に関しては 悪化したと言っていました。
皮膚の状態により 合うあわないがあると思います
その後、食事や健康食品を取り入れる。
その後、脱ステした知人に再度合うことがあったので再度アドバイスをもらいました。
その知人は皮膚を戻すには必要な栄養分があるとの説明でした。
その栄養とは、タンパク質・核酸・酪酸菌などをサプリメントや食事で補給する方法だそうです。
とりあえず、のまま医療機関にかかっても再度ステロイドの治療に戻るので、それは避けたい。
または脱ステロイド専門の遠くの病院にかかることになります。
ステロイドは娘が同意しないため、可能性のある食事や栄養素に着目してみることにしました。
そして、一つずつ良いと思える事、続けられることを試してみようと本人と話しました。
脱ステロイドを病院で行ったり、注射での治療ができたとしてもいずれもお金がかかるのは目に見えています。
アトピーの最新の注射治療薬は、費用が5～30万/年間かかり、その治療を受けるために再度ステロイド治療をしなければなりません。
ならば、日常にできる（アトピーと共存できる日常の工夫）事をいろいろ試してみようと思いました。
今まで長年悩んできたことをそんなに簡単に解消できるという期待は捨て去り、ただ地道に向き合うことが必要であると考えています。
とりあえず開始したのは、ワセリンを中止しました。
・MNM入りの化粧水で保湿する（１週間試して記録を取る）
・玄米が良いという事で 食べる「ぬか」 を教えてもらったので 購入して食べてみる（これも最初のお試し期間を決めて記録を取る）
・もう一つは ヨーグルトメーカーを購入して お米と米麹で甘酒（砂糖は市販のものと違い入れません）を始めて記録を取ってみる。
を始めてみたいと１月始めに決断しました
逆にステロイドに戻るのはいつでも可能ですからね。
まずは、NMNの化粧水ですが、子供にはとても効果的だった様子で今でも使用しています。（ネットで購入しています。）
その後、食べるぬかを始めました。
食べるぬかは、5分ほどから入りして ご飯にかけたり、料理に混ぜたり、簡単に食べることができます。
できれば、毎食玄米にしてみたいですが、家族の好みもあるので、我が家では白米に玄米を混ぜて、食べるぬかで補強しています。
甘酒は米麹をネットで購入して、ヨーグルトメーカーで6時間ほどで出来上がります。
私自身も甘酒はスーパーで購入して飲んでいたので、毎日摂取しています。
タンパク質は、鳥のささ身や納豆を毎食で食べています。
核酸は、毎日飲んでいます。
また、NMNのサプリメントは今後飲む予定です。
今のところですが、首や体幹の湿疹や赤みはかなり軽減して両腕も手指・手背はまだ残っているものの上腕全体の湿疹は改善してきれいになっています。
また、砂糖や油にも一年前から種類に注意しています。
・サラダ油やマーガリンを避けています。
・オリーブオイルやごま油やココナッツオイルやバター以外は一年前から辞めています。
これは、動画などの体験談から油に注意しています。
本人も何を食べたときに皮膚の症状が悪化するか、注意深く見ています。
ステロイドを中止してから約一年経過して思う事
子供の成人してからのアトピー性皮膚炎の状態が悪く、本人のステロイドへの不信感もあり、思い切って中止した。
結果として、４～５カ月かなり悪化して、微熱も（１カ月ほど）でて心配になったが、一時期かなり良好な状況になった。
しかし、体質なのでその後悪化する。
その時に本人が保湿をしたり、また、脱ステロイド療法の本のアドバイスを聞かずに行動していたが、知人のアドバイスを参考にして食事や健康食品にて小康状態に至る。
その経験から、皮膚に必要な栄養素や腸内環境なども大切な要素の一つだと感じた。
今後も、健康管理のために、食事に気を付けて経過を見ていきたい。
また、この経験は、同じアトピー性皮膚炎でもそれぞれ人によって症状の程度が違うので、こういう経験もあるよという参考程度にしていただきたい。
なぜならば、人によっては、感染症状などの医療の介入が必要な場合があるからです。
人の状態はそれぞれ違いますで、医師の補助が必要な人もいると感じます。
この文章は、脱ステロイドをお勧めするものではありません。私は子供と共に自己責任で始めています。
ステロイドは悪ではないのです。薬は使い方次第で効果的に使用すれば、何の問題もない方も多数いると思います。
私の場合は、幼少期から、やみくもに薬に頼り過ぎたかもと感じています。
念のため、私が参考にした本を表示しておきます。
「患者に学んだ成人型アトピー治療 難治化アトピー性皮膚炎の脱ステロイド・脱保湿療法」
著者：佐藤 健二 著
脱ステロイドを取り扱う病院では、患者の会などいろいろなサポートがあるようです。
一人で孤独に取り組むのは大変ですね。いろいろな体験談や情報を得る方が心強いと思います。
そこで
